@MASTERSTHESIS{ 2022:1007585247,
 	title = {Impacto no cotidiano de cuidadores de crianças com disfagia orofaríngea},
 	year = {2022},
 	url = "http://bdtd.famerp.br/handle/tede/916",
 	abstract = "A disfagia na população pediátrica pode ter efeito prejudicial na ingestão alimentar, crescimento e desenvolvimento. Além disso, consequências negativas de ordem psicológica e social podem atingir pais e familiares, pois a demanda do cuidado, dificuldades, preocupações e responsabilidades podem levar o cuidador a sobrecarga, isolamento, cansaço e estresse. Objetivos: Verificar o impacto no cotidiano e qualidade de vida do cuidador da criança com disfagia, com a aplicação dos instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory™ - Family Impact Module (PedsQL™ - FIM), e Feeding/Swallowing Impact Survey (FS-IS). Método: Estudo observacional descritivo, para o qual foram convidados a participar todos os cuidadores de lactentes e crianças com o diagnóstico de disfagia orofaríngea, durante período de internação hospitalar ou em acompanhamento fonoaudiológico, no período de maio de 2022 a setembro de 2022, no Hospital da Criança e Maternidade e na clínica de reabilitação Reikilibre – São José do Rio Preto. Resultados: 43 cuidadores participaram do estudo, com média de idade 35,6 anos e 93% do sexo feminino. A média da idade das crianças foi de 3,85 anos e mediana 2,0 anos; a idade mínima foi 22 dias (0,07 anos) e a máxima foi 14 anos. O grau de disfagia predominante no estudo foi disfagia severa, em 29 (67,4%) casos. Quanto à forma de alimentação da criança, 74,4% recebiam alimentação por via alternativa exclusiva. Na aplicação do PedsQLTM - FIM observa-se que os valores médios permaneceram entre 50 e 60 pontos, mostrando o impacto sofrido pelos cuidadores. O domínio mais acometido foi “Preocupação”, seguido de “Atividades cotidianas” e “Aspecto emocional”. Já na aplicação do FS-IS, foi possível observar que os domínios mais acometidos foram “Atividades diárias”,
 “Preocupação”, seguida por “Dificuldades alimentares”. Houve forte correlação negativa entre o escore total do FS-IS e escore total do PedsQL™ - FIM, bem como, com as subescalas QVRS e Funcionamento Familiar. As três subescalas do FS-IS correlacionaram-se negativamente também com o escore total PedsQL™ - FIM e suas subescalas. Portanto, quanto maior o impacto no cotidiano dos cuidadores, avaliado pelo FS-IS, pior a qualidade de vida, avaliada pelo PedsQL™ - FIM. Conclusões: Foi possível concluir que os cuidadores de crianças com disfagia orofaríngea apresentam impactos negativos no âmbito familiar, nas atividades diárias e com preocupações.",
 	publisher = {Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto},
 	scholl = {Programa de Pós-Graduação em Psicologia},
 	note = {Faculdade 2::Departamento 3}
}